Um dos beneficiados nesses 29
anos de história é Pedro Miguel, 10, diagnosticado aos dois anos com a Síndrome
Scott Aldrich e, em 2023, com linfoma, uma doença oncológica. Desde o
diagnóstico inicial, Pedro enfrenta desafios diários causados pela plaquetopenia,
uma condição caracterizada pela baixa quantidade de plaquetas no sangue por
conta da síndrome, que compromete a coagulação e aumenta o risco de
sangramentos.
As dificuldades também foram
sentidas pela mãe, Martilene Nunes da Silva, 40, a partir do dia em que
descobriu a doença. “Eu não sabia lidar com isso. Foi um choque, mas com o
apoio da Casa, comecei a entender melhor e a me organizar para o tratamento dele”,
relembra.
Quando completou 10 anos, a situação de Pedro se agravou diante do surgimento
do linfoma, uma complicação que, segundo Martilene Nunes, já era esperada por
conta da síndrome. “A médica nos alertou desde o início que, sem um transplante
de medula óssea, ele poderia desenvolver um linfoma ou leucemia”, relata. Com a
doença oncológica confirmada, o sentimento da mãe não poderia ser diferente do
medo, mas o suporte da Casa passou a transformar essa percepção em mais uma
batalha a ser vencida.
No local, eles encontraram
mais do que apoio para enfrentar as dificuldades e descobriram um lugar onde o
amor, a empatia e o lazer se entrelaçam com o compromisso de oferecer qualidade
de vida. Esses sentimentos, segundo Rilder Campos, fundador e presidente da
Casa, fazem parte dos principais propósitos do espaço, que surgiu diante do
enfrentamento do câncer do filho, Fernando Campos, também durante a infância.
Apesar de o diagnóstico ter acontecido no RN, a família precisou viajar para a
Finlândia e ficar hóspede no Instituto Ronald McDonald para realização do
tratamento.
“O avô de Fernando foi nos
visitar [na Finlândia], e um dia ele vira para a gente e diz: ‘vamos fazer um
negócio desse em Natal’, eu digo ‘bora’, mas pensei que era um impulso da
circunstância, da situação. Quando nós chegamos [de volta para Natal] em janeiro
de 1995, ele me botou no carro, me trouxe aqui e ele tinha comprado a primeira
Casa”, relembra. A ideia da família era poder proporcionar a mesma qualidade de
acolhimento que usufruíram no outro país, principalmente para aqueles de baixa
renda.
Consolidada com mais de 40
prêmios envolvendo o terceiro setor e crescendo a cada dia, a Casa Durval Paiva
possui cerca de 20 mil doadores mensais, entre pessoas físicas e empresas
parceiras, que ajudam a espalhar essa história e impactar positivamente na vida
de quem precisa. Fernando Campos, filho de Rilder, acredita que o espaço é
parte da missão dele na terra. “É uma história da qual eu me orgulho bastante.
Tenho muita alegria de contar hoje, de forma vitoriosa, o que surgiu em um
momento difícil, doloroso, mas com muita humildade e orientação divina”,
afirma.
Para poder contemplar todas as
necessidades do enfrentamento da doença, a Casa conta com uma equipe
multidisciplinar de 90 funcionários e 50 voluntários. Nela, Pedro Miguel recebe
suporte integral, incluindo fisioterapia, atendimento psicológico, medicamentos
e alimentação. “Ele passa o dia na Casa durante o tratamento. Eles nos ajudam
não apenas com os cuidados médicos, mas também com apoio emocional e atividades
educativas”, afirma a mãe Martilene. Com o apoio essencial da Casa Durval Paiva
para enfrentarem essa luta, o espaço se tornou mais do que uma instituição.
Para Pedro e Martilene é uma segunda casa.
A força de Pedro, mesmo tão
jovem, é surpreendente e inspiradora para todos os funcionários e voluntários
com quem já esteve, sem desanimar pelas dificuldades que a vida impôs desde o
nascimento. Para Martilene, o sorriso do filho, mesmo nos dias mais difíceis, é
o que a mantém firme e cada vitória merece ser comemorada.
Apesar da idade, Pedro diz que
compreende a condição que ele tem e demonstra resiliência diante das
dificuldades. “Eu gosto de ficar aqui porque tenho amigos e brinquedos. Já
estou acostumado”, comenta. Martilene explica que a convivência com outras crianças
o ajuda a aprender a lidar com a realidade do tratamento. O tempo que passam na
Casa também beneficia Martilene, que encontrou na Casa Durval Paiva uma rede de
apoio e qualificação profissional. “Enquanto estou aqui, faço cursos de
depilação, costura, artesanato e culinária. Isso ajuda tanto minha saúde mental
quanto minha vida profissional”, conta.
Entre essas opções, ela
explica que se identificou mais com o artesanato, oferecido na Casa dos Ofícios
da instituição. “Eu passo a tarde aqui fazendo artesanato. Então, para mim, que
estou fora do mercado de trabalho por enquanto, isso ajuda minha saúde mental e
minha vida profissional, porque quando Pedro estiver totalmente curado, em nome
de Jesus, eu já vou sair daqui sabendo de muita coisa”, conclui esperançosa. O
aprendizado agora se tornou um negócio que corresponde a parte do sustento da
família, junto com um auxílio governamental.
Projeto evita evasão escolar
Para além de uma doença grave
e de risco iminente à vida, o câncer pode se tornar uma grave ameaça
psicológica para crianças e adolescentes. Submetidas a um tratamento de saúde
ainda na primeira fase da vida, a falta de inclusão escolar se torna um potencial
prejuízo no desenvolvimento social e emocional. Pensando não apenas no cuidado
com físico, a Casa Durval Paiva estabelece em um dos seus pilares o fomento à
educação através da oferta de acolhimento pedagógico, evitando a evasão escolar
e mantendo a continuidade dos estudos mesmo diante da doença.
Contemplando desde a educação
infantil até o ensino médio, Sandra Fernandes, coordenadora pedagógica da Casa
Durval Paiva, explica que uma das primeiras recomendações concedida aos pais
quando o paciente se afasta mais de 15 dias de sala de aula é informar à
unidade educacional sobre o atestado e solicitar o acompanhamento hospitalar ou
domiciliar. “Os pacientes que têm câncer se afastam da escola de forma
presencial para dar ênfase ao tratamento, mas aí por causa das classes
hospitalares, que é o que a gente tem aqui, eles não perdem o ano letivo”,
afirma.
Os atendimentos acontecem com
cinco professores concedidos pela Secretaria de Estado da Educação, a partir de
um Termo de Cooperação Técnica, com aulas de segunda à sexta, nos turnos manhã
e tarde. A Casa possui um espaço semelhante a uma sala escolar comum, mas
quando o paciente está em internação na Policlínica da Liga Contra o Câncer e
apto para estudar, o docente também vai até o hospital e mantém o cronograma.
“Aonde tiver paciente para ser
atendido, a gente vai. Estamos finalizando o ano de 2024 com 177 pacientes
nesse acompanhamento escolar geral, sendo que, desse número, 65 estavam
afastados da escola”, detalha Sandra. Todo o material curricular, incluindo provas,
são repassados normalmente pelas escolas em que o paciente está matriculado.
Uma das pacientes que
desfrutou do acolhimento pedagógico foi Aline Barboza, 20, que há 18 anos
frequenta a Casa. Portadora de Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD), uma
doença genética e hereditária rara sem cura, ela sofre de atrofia nos membros
do corpo e fortes dores que impactam diretamente na qualidade de vida. Porém,
mesmo diante dessa adversidade, Aline não deixou a educação de lado.
De acordo com a mãe, Célia
Costa, a jovem sempre foi muito esperta desde criança. “Com 2 a 3 anos ela já
juntava as letras das placas da rua”, relata. Apesar de inicialmente não
precisar deixar a escola para o tratamento, Aline sempre aproveitava as atividades
extracurriculares durante o contraturno de aula, como passeios e oficinas, e
durante as internações mais prolongadas fazia uso das classes hospitalares.
“Com o apoio da Psicologia e do Setor Educacional, vi que tudo seria questão de
adaptação”, relata a jovem, destacando o papel fundamental da Casa Durval Paiva
na formação da confiança e motivação para os estudos.
Após percorrido todo o caminho
do ensino básico, Aline atingiu novos objetivos acadêmicos e conseguiu
aprovação em duas instituições federais: o Instituto Federal do Rio Grande do
Norte (IFRN) e a Universidade Federal do Rio Grande do Norte (UFRN) para cursar
administração. “Não me rendo ao meu diagnóstico e as limitações que as doenças
que possuo me impõem”, conta orgulhosa.
“Com certeza, de uma forma
silenciosa, a gente tirou muita gente aqui da prostituição, das drogas, da
violência e a gente fez com que elas mudassem perspectivas de vida. Temos
paciente que se alfabetizou aqui, ganhou o prêmio da Fundo das Nações Unidas para
a Infância (UNICEF) de melhor redação sobre Estatuto da Criança e hoje está
graduado. Estimulou a mãe a se graduar. Então é a mudança de perspectiva de
vida”, afirma Rilder Campos. A assistência prestada também envolve a doação de
cestas básicas mensais aos pacientes.
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